Selbsthilfe Trachealstenose
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Description of patient organisation
Die Selbsthilfe Trachealstenose ist eine Selbsthilfegruppe für Betroffene der sehr selten auftretenden idiopathischen (oder auch iatrogenen) progressiven subglottischen Trachealstenose (IPSS, international auch iSGS genannt) aus Deutschland, der Schweiz und Österreich. Diese Erkrankung führt zu einer langsam fortschreitenden Verengung der Luftröhre ohne bekannte Ursache (idiopathisch). Mit einer geschätzten Inzidenz von 1:400.000 pro Jahr ist sie äußerst selten, etwa 98 % der Betroffenen sind Frauen. Leider wird die Erkrankung oft fehldiagnostiziert – etwa als Asthma oder psychosomatische Störung.
Die Selbsthilfe Trachealstenose sucht Menschen mit Trachealstenose, die Interesse an Austausch und Unterstützung haben. Auch Betroffene mit Trachealstenosen bekannter Ursachen sind herzlich willkommen.
Die Gruppe setzt sich aktiv dafür ein, die selten auftretende Luftröhrenverengung bekannter zu machen. Im Mittelpunkt stehen dabei gegenseitige Unterstützung, der Austausch von Erfahrungen sowie die Pflege von Kontakten zu Ärzten und Kliniken.
Auf der Homepage bietet die Selbsthilfe umfassende Informationen zur idiopathischen Trachealstenose und ihren Behandlungsmöglichkeiten.
Die Gruppe trifft sich monatlich digital und organisiert ein- bis zweimal im Jahr persönliche Treffen.
Hast du Interesse? Dann melde dich gerne bei uns – wir freuen uns auf dich!
www.trachealstenose.com
Die Selbsthilfe Trachealstenose sucht Menschen mit Trachealstenose, die Interesse an Austausch und Unterstützung haben. Auch Betroffene mit Trachealstenosen bekannter Ursachen sind herzlich willkommen.
Die Gruppe setzt sich aktiv dafür ein, die selten auftretende Luftröhrenverengung bekannter zu machen. Im Mittelpunkt stehen dabei gegenseitige Unterstützung, der Austausch von Erfahrungen sowie die Pflege von Kontakten zu Ärzten und Kliniken.
Auf der Homepage bietet die Selbsthilfe umfassende Informationen zur idiopathischen Trachealstenose und ihren Behandlungsmöglichkeiten.
Die Gruppe trifft sich monatlich digital und organisiert ein- bis zweimal im Jahr persönliche Treffen.
Hast du Interesse? Dann melde dich gerne bei uns – wir freuen uns auf dich!
www.trachealstenose.com
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
Special offers
Kontaktpflege und Unterstützung bei der Suche nach spezialisierten Ärzten und Kliniken, Teilnahme an Kongressen und Fortbildungsveranstaltungen,Unterstützung von Forschungsaktivitäten, Austausch mit der internationalen Selbsthilfegruppe auf Facebook „Living with Idiopathic Subglottic Stenosis“ und Übersetzung und Verbreitung der neuesten Erkenntnisse, die Catherine Anderson, Gründerin der Facebook-Gruppe, regelmäßig veröffentlicht.
Preview of the represented diseases 1
9.80534076690673847.750635554791224Selbsthilfe Trachealstenose
Last updated:
11.11.2024